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Duelo en oncología y su repercusión en la salud familiar

Clara Pérez Cárdenas
Master en Psicología Clínica
Especialista en Psicología de la Salud
Facultad de Ciencias Médicas Calixto García
Cuba
Kirenia Díaz Hernandez
Especialista en Medicina General Integral
Policlínico Docente Mario Escalona
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Trabajo publicado el 05 de octubre de 2006
Resumen
El tono emocional de la familia durante todo el proceso, al igual que la dinámica de las relaciones interpersonales, influyen en el proceso posterior a la pérdida del paciente oncológico. El propósito de la presente investigación es profundizar en las manifestaciones familiares de duelo por la pérdida de pacientes oncológicos en nuestra área de salud.
Se realizó un estudio de corte descriptivo y transversal y el universo de trabajo estuvo constituido por 34 familias que, en el período comprendido entre enero y diciembre de 2003, sufrieron la pérdida de un familiar por enfermedad oncológica, y que corresponden al área de salud del Policlínico Docente "Dr. Mario Escalona Reguera", ubicado en la localidad de Alamar, en el municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana.
Entre las manifestaciones fundamentales durante el duelo en las familias estudiadas se encuentran la ampliación de fotos del fallecido, el limitarse de escuchar música o ver TV, y la incorporación a prácticas religiosas. Los trastornos nerviosos, en términos de ansiedad y depresión, son las afectaciones más referidas por los familiares a partir de la pérdida. La función afectiva familiar y la esfera psicológica de los familiares en duelo son las que se reconocen como las más afectadas. En este estudio el duelo familiar se manifiesta de manera anticipada y dura hasta casi de seis meses después de la muerte; igualmente, no son claramente identificados en este universo aquellos factores que pudieran entorpecer el proceso.
En general, es posible plantear que hay afectación en la salud familiar en tanto se daña la función afectiva; del mismo modo, aparecen trastornos ansiosos y depresivos en número de familiares por tener en cuenta.
Introducción
Pudieran citarse muchas definiciones con relación al término familia. Según los sociólogos, éste es un grupo social primario de la sociedad de la cual forma parte, que garantiza al individuo determinada dotación genética, así como condiciones materiales de vida y ambiente donde recibe determinada educación y afecto. (1) (2). Sin embargo, para Horwitz, la familia es una unidad de atención médica, que incluye a todas las personas que conviven en una misma unidad residencial entre las cuales existen lazos de dependencia y obligaciones recíprocas, y que por lo general, están ligadas por lazos de parentescos. (3)
Un grupo de psicólogos cubanos estudiosos del tema la definen como grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla (4). Es ésta la acepción a la que se hace referencia en el presente trabajo cuando se menciona el concepto familia.
La salud de este grupo ha constituido una preocupación para todos aquellos que trabajan con ella. En la actualidad, se define salud familiar como el resultado de la interrelación dinámica del funcionamiento de la familia, sus condiciones materiales de vida y la salud de sus integrantes. (4). Si se concibe como sistema, es necesario tenerla en cuenta como una unidad, una integridad, como un conjunto de interacciones. Por lo tanto, al evaluar la salud de este grupo, no es posible identificar a un culpable, puesto que los problemas y síntomas que pueden aparecer en ella se deben, precisamente, a deficiencias en la interacción familiar, a la disfuncionalidad de la familia como un grupo sistémico. (5) (6) (7).
La salud familiar como un proceso único e irrepetible no es un estado estático, sino un proceso de transformación y cambio en el que influyen significativamente las crisis o eventos que atraviesa ese grupo, los recursos adaptativos con que cuenta, su forma de enfrentamiento a los conflictos y el acceso a su alcance, a las redes de apoyo social. (8)
El funcionamiento de este grupo juega un papel importante dentro de los elementos que se incluyen en el proceso de salud familiar; sin embargo, no existe un criterio único de los indicadores que lo miden. Para algunos autores la familia se hace disfuncional cuando no tiene la capacidad de asumir cambios, es decir, cuando la rigidez de sus reglas le impide ajustarse a su propio ciclo y al desarrollo de sus miembros. Otros autores señalan como características disfuncionales, la incompetencia intrafamiliar y el incumplimiento de sus funciones básicas (9) (10) (11).
Se considera que esos elementos no son excluyentes; es importante no perder de vista que el funcionamiento familiar debe verse no de manera lineal, sino circular, es decir , lo que es causa puede pasar a ser efecto o consecuencia y viceversa. El enfoque sistémico permite sustituir el análisis causa-efecto por el análisis de las pautas y reglas de interacción familiar recíproca, que es lo que permite llegar al centro de los conflictos familiares y, por tanto, a las causas de la disfunción familiar.(8)
Durante su ciclo vital, la familia vive diferentes momentos importantes que implican cambios tanto individuales como familiares, y que pueden constituir un período de crisis. Las crisis familiares están asociadas tanto a la ocurrencia de determinadas situaciones propias del tránsito de la vida familiar, como también a acontecimientos o hechos accidentales, que no están relacionadas con los períodos del ciclo vital; por ejemplo, el divorcio, la separación, el abandono de los hijos, la muerte prematura, que desencadenan las crisis no transitorias o paranormativas, que generalmente tienen un mayor costo para la salud familiar e individual.
Partiendo, como se dijo anteriormente, de un enfoque sistémico de la familia, es evidente que la muerte de uno de sus miembros implica, en primer lugar, desorganización de la dinámica (crisis), y luego, su reorganización para adaptarse a los cambios en los roles, y a la comunicación e interacción entre los miembros del grupo a partir de esta situación (9) (10) (11). Ese período de readaptación es justamente el duelo, y según Isa Fornega, es un proceso que sigue a las pérdidas importantes en nuestras vidas; es muy doloroso, pero todos lo debemos recorrer, ya que implica deshacer el vínculo y la relación con ese ser amado, que ya no está, reestructurando toda la vida. Este proceso puede tener diferentes matices en las reacciones familiares y las respuestas de los individuos dependen de su cultura, su educación, sus características de personalidad y el tipo de vínculo con la persona ausente. (12)(13)(14). El duelo es considerado como un síndrome porque la persona y la familia en general, presentan determinadas manifestaciones y síntomas. La forma de expresarlo está relacionada, entre otros aspectos con la cultura a la que se pertenece, las situaciones que rodean a la pérdida, la edad de la persona fallecida, la situación vital, si se trata de una muerte repentina o anticipada. A su vez, el duelo tiene distintos tipos de emociones, tales como llanto, negación y aturdimiento, ocurre o se inicia inmediatamente después, o en los meses siguientes a la muerte de un ser querido y está limitado a un período de tiempo que varía de persona a persona, pero no se extiende a lo largo de toda la vida. (16) (17) (18) (19) (20) (21).
Ahora bien, el cáncer es una enfermedad crónica que culturalmente ha sido asociada con dolor y muerte; es uno de esos acontecimientos o hechos que no tienen relación con el ciclo vital familiar, pero que impacta al grupo y genera crisis familiar, a la que necesariamente hay que afrontar (22)(23)(24)(25)(26). A nuestro juicio, el médico y la enfermera de la familia no escapan de la fuerte connotación cultural que tiene la enfermedad y no están preparados para el abordaje psicológico de los pacientes que sufren, que tienen múltiples temores y que conviven con una familia que afronta, por esa misma causa, una crisis paranormativa, independientemente del tipo de cáncer de que se trate.
El tono emocional de la familia durante todo el proceso y la dinámica de las relaciones interpersonales, influyen en el proceso posterior a la pérdida del paciente oncológico, es decir, en las manifestaciones de duelo. Sin embargo, en la literatura revisada sobre el tema no se encuentra descrita ninguna experiencia de este proceso familiar. Por ello, el propósito en este artículo es mostrar las manifestaciones familiares de duelo, presentes por la pérdida de pacientes oncológicos, frecuentes en un área de salud urbana, y que faciliten la prevención en esa comunidad de complicaciones familiares y personales por duelos no elaborados o complicados, arista ésta que, por la práctica profesional desarrollada, los autores consideran que no se tiene en cuenta, o no se realiza adecuadamente.
Los comentarios están ordenados desde el más reciente al más antiguo:
María: Excelente trabajo. Destaco la claridad conceptual y el profesionalismo en el manejo del tema. Realmente un aporte a la investigación acerca del manejo del duelo, muy valioso. Mil gracias a ambas profesionales: Dra Clara y Dra Kirenia
carmela: El artículo es muy bueno y expresa el interés de la autora , de darnos a conocer su experiencia en el campo clínico, trabajar el duelo es muy doloroso, pero a veces la sola presencia en el momento en que se apaga la vida es muy significativo y terapéutico. Gracias por esta experiencia enriquecedora, Carmela Vera de Perú.
carolina: Es muy importante para los que hemos sufrido una pérdida el encontrar consuelo en artículos como estos y que nos muestran que vamos a sentir o que lo que estamos sintiendo no es algo de otro mundo sino propio de esta vivencia. Hacen falta más artículos como este.
Angeles: Hace 4 mese perdí a mi esposo de un tumor muy acelerado y agresivo no encuentro consuelo y sin querer entre a la página para que alguien trate de entender mi dolor y este trabajo está muy bueno.
Maria: Muy valioso su aporte.La felicito por su trabajo, y por lo importante de su explicacion científica en un léxico entendible.
José Luis Barragán: Felicidades por su trabajo tan interesante, y creo que dará luz para las personas que sufren ese padecimiento.
Maria Eugenia: Yo perdí a mi hijo, que padecía cáncer de huesos, y verlo padecer durante meses fue terrible y doloroso. A pesar de saber que no resistiría su enfermededad y de que me lo advirtieron los médicos, no estaba preparada para su partida. Afortunadamente tuve asistencia psicológica luego de su muerte y este dolor, que sigue aqui, es más llevadero.
Esmeralda: Me es de gran ayuda porque ahora mismo he iniciado labores en la Clínica Santa Bárbara para apoyar a pacientes víctimas de cáncer y a sus familiares y esta información me va a servir para mi trabajo, gracias.
Inés Bisogno: Gracias por dedicar parte de su tiempo a investigar y escribir sobre el duelo en casos de cáncer porque durante el proceso de enfermedad no solo el paciente víctima de este letal mal sufre y necesita ayuda psicológica, sino que también su familia la necesita para superar el vacío y el dolor. Compartiré esta información con el grupo al que asisto en Morelos.
Dolores: Dra. Clara, su artículo es muy interesante y me sirve de gran ayuda, ya que estoy brindando mi servicio social como psicóloga en oncologia; es un proceso del cual todos debemos aprender el cómo afrontar la pérdida y mayormente la pérdida de la propia vida. Siga por su camino, ayudándonos a nosotros que apenas comenzamos. Gracias.
francisca guzman: Bueno para interiorizarse en el enfrentamiento a las pérdidas y sus consecuentes procesos.
Laureano Prada P.: Dra Clara: El artículo me parece bueno, según pude leer es un estudio bien realizado con todos los indicadores estadísticos necesarios para este tipo de estudio. Soy colombiano y aquí la situación de duelo se vive de forma algo diferente, por lo cual cada individuo se entiende como un universo porque las situaciones pueden ser percibidas de una manera diferente por cada persona, es decir, el afecto que se le tiene o se le tenía al paciente oncológico se manifiesta en el nivel de dolor del deudo, de acuerdo al grado de proximidad afectiva y consanguínea. También dependiendo de los lazos económicos que se tenían con ese pariente y el grado de dependencia que se tenía con él/ella. Por lo tanto, en Colombia, en la mayoría de los casos, muchas veces no ha habido un lazo afectivo con la persona enferma de cáncer, sino un lazo de dependencia económica y esto influye enormemente en la familia a nivel de organización de las funciones porque requiere de sabiduría por parte de los familiares para elegir quién debe asumir el rol de administrador de los bienes materiales que el difunto administró durante cierto tiempo.
Hay otra variación, en Colombia, excepto en algunas regiones, hay poca confianza y unión entre los vecinos, por lo cual las personas afectadas por el duelo tienen poco contacto social que les ayude a sobrellevar la carga emotiva y afectiva que trae el sentimiento de pérdida por muerte del paciente oncológico. Colombia es un país tan variado en su cultura, por lo cual el duelo se vive de una manera tan diferente en las regiones que constituyen el país. Me gustaría saber cómo vive el duelo la familia de una persona VIH ( ) y cómo es el proceso vivido por el paciente y por la familia, especialmente por las personas más cercanas.
Juliana Bedoya Perez: Señora Clara.
El articulo es súper interesante, permítame decirle que apenas estoy empezando mi proceso cognitivo, como psicóloga (¿Como diría?; estudiante de psicología)
Estoy en segundo semestre de psicología, y la verdad, son cosas muy nuevas en mi vida, que algunas veces logran confundirme, en ocasiones siento un poco de miedo…
Señora Clara muchas gracias. Que Dios la guarde y la bendiga, y guié su camino para que siga dándonos aportes tan buenos. Juliana Bedoya Pérez Estudiante de la Universidad San Buenaventura, Medellín (Colombia).
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